Jaarlijks krijgen bijna 3.000 mensen de diagnose alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van deze mensen is de ziekte op het moment van de diagnose al uitgezaaid en is genezing niet meer mogelijk. Speciaal voor deze groep is de Deltaplan Alvleesklierkanker keuzehulp ontwikkeld. Deze tool helpt bij het maken van ingrijpende keuzes.
Ondanks het feit dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten controle over een situatie die stuurloos lijkt. Dr. Liselot Valkenburg-Van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus (arts-onderzoeker) in het Maastricht UMC+ zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp.
Controle over het proces
De Vos-Geelen: “Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.”
Samen beslissen
“De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen”, vertelt oncoloog Valkenburg. “Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen – alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt aanpoten om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.” De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.
Voor en door patiënten
ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut. “Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad”, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: “Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.”
Meedoen aan klinische studie?
De Alvleesklierkanker keuzehulp wordt de komende tijd geïmplementeerd in 15 gespecialiseerde ziekenhuizen die zijn verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Patiënten krijgen via hun arts een inlogcode, waarmee ze toegang hebben tot de vragenlijst. Daarnaast zal de keuzehulp gelinkt worden aan de Deltaplan Alvleesklierkanker-app, hierin vinden patiënten een up-to-date overzicht van klinische studies waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen. Maar ook een antwoord op veelgestelde vragen. Daarnaast biedt de app een overzicht van vragen die patiënten aan hun arts kunnen stellen tijdens elke fase van de behandeling.
Meer informatie op www.deltaplanalvleesklierkanker.nl
Bron: Persbericht MUMC
