In de regio Twente wordt IHE-XDS (Cross-enterprise Document Sharing) ingezet voor de uitwisseling van beelden.
Dit gebeurt tussen Ziekenhuisgroep Twente (ZGT) en het Medisch Spectrum Twente (MST) én voor het vastleggen van patiënttoestemming voor het beschikbaar stellen van informatie door de beide ziekenhuizen. Hoe is het project ingezet en hoe verloopt het?
Hij zit alle lange tijd in de zorg. Dus is het niet verwonderlijk dat Bennie Assink, programmamanager bij IZIT, zo’n twaalf jaar geleden al sprak over standaarden. HL7 (red: Health Level Seven: de wereldwijde standaard voor veilige, elektronische informatie-uitwisseling in de zorg) en IHE (red: Integrating the Healthcare Enterprise) waren toen al de aandachtsgebieden. Over IHE zegt hij: “In het kader van interoperabiliteit zijn standaarden van cruciaal belang om van A naar B en andersom te kunnen communiceren. We hebben baat bij samenwerkingsverbanden als IHE. Zij zorgen er aan de achterkant voor dat de integratie gemakkelijker wordt.”
Rol regio
Andries Hamster is verantwoordelijk voor Business Development en Marketing binnen Forcare en betrokken bij het project in Twente. Over de rol van de regio zegt hij: “Die is essentieel, daar waar het gaat over het borgen van zorginformatie-uitwisseling. De zorg rondom de patiënt speelt zich immers veelal af in een straal van 50 kilometer. Omdat ziekenhuizen in de regio steeds meer samenwerken en zich specialiseren, wordt het nog belangrijker die informatie efficiënt en betrouwbaar uit te wisselen. Hiertoe is het IHE-XDS-profiel in 2004 ontwikkeld. De adoptie ervan is hard gegaan. Inmiddels omarmen veel leveranciers en zorginstellingen IHE-XDS.”
Meer dan XDS
Hamster vervolgt: “XDS staat voor Cross-enterprise Document Sharing; een IHE-integratieprofiel voor het transmuraal delen van met name documentgerichte patiëntinformatie. Vandaag de dag gaat veel papier heen en weer in de zorg. Die papieren stroom willen we vervangen door een digitale stroom. XDS zelf bevat geen informatie. XDS helpt de gebruiker te vinden waar relevante patiëntinformatie opgeslagen is en deze informatie indien nodig naar hem toe te halen. Echter, XDS an sich is niet de totale oplossing. Wij gebruiken dan ook van aanpalende profielen die noodzakelijk zijn voor een veilige en betrouwbare infrastructuur; XUA (Cross-enterprise User Assertion) en EUA (Enterprise User Authentication) ten behoeve van identificatie en authenticatie van de gebruiker, BPPC (Basic Patient Privacy Consent) om de toestemming van de patiënt vast te leggen, ATNA (Audit Trail and Node Authentication), te gebruiken voor het loggen van wie wat gedaan heeft en inrichten van een netwerk zodanig dat de gebruiker weet met wie hij communiceert.”
Regionale samenwerking
ZGT en het MST werken in de regio inmiddels samen via de IHE-XDS infrastructuur. De ondersteuning en begeleiding gebeurt door IZIT. Bennie Assink vertelt: “IZIT werkt in de regio samen met verschillende zorginstellingen aan het programma ZorgNetOost. Deze regionale samenwerking krijgt vorm en continuïteit doordat alle betrokken partijen samenwerken in een regionale structuur die invulling geeft aan alle aspecten van regionale samenwerking, dat wil zeggen van bestuurlijke afstemming tot en met de technische infrastructuur, van informatieveiligheid en privacy tot en met het business model. Voordat gestart wordt met een regionaal project wordt nauw samengewerkt met de instellingen en afspraken gemaakt over resources en capaciteit. Met deze werkwijze verbreden we het draagvlak. En pilots zijn sneller succesvol.”
Investeren in XDS
We gaan terug naar IHE-XDS in de regio Twente. Hoe is het project ingezet? Assink: “We zijn begonnen vanuit Oncologie. De beleidvoerders van de ziekenhuizen wensten een regionaal oncologisch dossier. Wij zijn dat toen gaan analyseren. Kijk je naar het proces van oncologie en met name naar dat van een Multi-Disciplinair Overleg, dan praat je veelal over het delen van beelden, verslagen en uitslagen. De uitwisseling ging veelal per fax of via een cd of dvd. Om een regionaal oncologisch dossier te realiseren, bleek een platform voor het delen van informatie noodzakelijk. Wij stelden toen voor om te investeren in IHE-XDS. Nadat het advies was over genomen, zijn we met een RFI (red: Request for Information) naar de softwareleveranciers gestapt. Uiteindelijk is gekozen voor Forcare.”
Patiënttoestemming
Toen met de implementatie begonnen werd, liep de regio Twente aan tegen de registratie van patiënttoestemming, te gebruiken voor publicatie van en inzage in patiëntinformatie. Bennie Assink: “We constateerden dat er verschillende trajecten waren, waarin – het vastleggen van – de toestemming van de patiënt een belangrijke rol speelt, waarbij verschillende zorgaanbieders, informatiesystemen en infrastructuren betrokken zijn. Landelijk gezien zagen we, dat in diverse andere regionale pilots voor patiënttoestemming bijvoorbeeld een afdeling Radiologie hiertoe extra werk wilde verrichten. Echter, registratie van patiënttoestemming structureel inpassen in het gehele zorgproces, bleek en blijkt vaak een probleem. Het stuit op weerstand, waardoor uiteindelijk de implementatie stagneert en het succes van XDS in bepaalde regio’s beperkt blijft tot alleen een pilot. Dat wilden wij anders. Dus zijn we gestart met een parallel project rondom patiënttoestemming. Ons gezamenlijk streven is om zoveel mogelijk gebruik te (gaan) maken van een generieke oplossing die waarborgt dat alleen informatie beschikbaar wordt gesteld als een patiënt daarvoor toestemming heeft gegeven. Om te voorkomen dat de patiënten in de toekomst op diverse plaatsen de toestemming kenbaar moeten maken, hebben we ervoor gekozen om deze functionaliteit regionaal aan te bieden.”
Andries Hamster vult aan: “In Nederland hebben we te maken met een spanningsveld tussen enerzijds de behoefte om patiëntinformatie te delen en anderzijds het juridisch kader, zoals bepaald door de wet op de behandelrelatie en de privacywetgeving. Bij de behoefte van het uitwisselen van zorginformatie staan deze vaak haaks op elkaar en laten veel ruimte over voor interpretatie. De (internationale) trend is om de patiënt een grotere rol te geven. Bij ZorgNetOost hebben ze dat goed gezien door een portaal in te richten waarbij patiënt centraal staat. Zij stellen de patiënt de vraag: “Wat wilt u?” Mijns inziens is het eerder genoemde spanningsveld alleen oplosbaar als we de patiënt in de uitwisselketen brengen, oftewel patient-empowered collaborative care. De collaborative care is het IHE-XDS verhaal, patient-empowered betekent dat de patiënt in staat is om mee te kijken in zijn medisch dossier, kan (mee)bepalen wie zijn informatie mag raadplegen, en toestemming kan geven of in trekken. Dit verhaal moet nog veel beter worden vorm gegeven en geborgd in een juridisch kader. Forcare werk nauw samen met ZorgNetOost om de patiënttoestemming te gebruiken binnen het XDS netwerk.”
Langzaam
Kijkende naar de informatie-uitwisseling in de regio, is Assink tevreden? “We zijn blij met wat we gerealiseerd hebben. Echter, de ontwikkelingen gaan langzaam. Diverse voorzieningen zijn regionaal aanwezig en kunnen gebruikt worden. Alleen gebeurt dit niet. Neem MammoXL. Gekozen is om via een landelijk portaal in te loggen, niet regionaal. Gezien de wens van een landelijke dekking naar dergelijke voorzieningen, heeft juist de ontwikkeling om het geheel eenvoudiger te maken niet meer de prioriteit. Dat is jammer.”
Het IHE-profiel XDS-I zorgt voor transmurale uitwisseling van (medische) beelden. Binnen MammoXL wordt XDS-I ingezet om de screeningsgegevens van de verwezen cliënt digitaal ter beschikking te stellen aan het ziekenhuis waarnaar de cliënt wordt verwezen. De mammogrammen en verslagen worden (automatisch) aangemeld in de MammoXL verwijsindex (registry) van Forcare. Aangesloten ziekenhuizen kunnen deze DICOM-beelden en verslagen – Digital Imaging and Communications in Medicine, een internationale standaard die wordt gebruikt om medische beelden op te slaan –in origineel formaat inzien en/of implementeren in het PACS.
Uitbreiding
Het plan in de regio Twente is om het IHE-XDS netwerk op use case basis verder uit te breiden. “Met ZorgnetOost zijn we een pilot begonnen rondom een nieuw ontwikkeling binnen IHE: XDW (Cross-Enterprise Document Workflow). We willen XDW inzetten voor het Multi-Disciplinair Overleg binnen de Oncologie. Daar zit toekomst in. We delen geen informatie omdat we zo graag informatie willen delen, we delen informatie omdat we als zorgverleners in een proces zitten waarbij we gezamenlijk de zorg van de patiënt moeten invullen. Dat proces vraagt om uitwisseling van informatie. XDW ondersteunt dat proces”, aldus Andries Hamster tot slot.
Meer informatie:
www.zorgnetoost.nl
www.forcare.nl
Tekst: Betty Rombout