data

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft de gegevens van ruim 500 duizend ggz-cliënten verwijderd. Dat meldt het HUMAN/VPRO-radioprogramma Argos. Het gaat om data uit de zogenoemde HoNOS+-vragenlijsten over onder andere automutilatie, seksuele problemen, alcoholgebruik en suïcidale gedachten. De gegevens zijn verzameld om een algoritme te ontwikkelen dat toekomstig zorggebruik en kosten van de ggz zou kunnen voorspellen.

Tegen het verplicht afstaan van vertrouwelijke data voor het ontwikkelen van een algoritme bestaat felle weerstand. Ten eerste ervaren veel cliënten en zorgverleners de verplichte aanlevering als een aantasting van de vertrouwelijkheid van cliëntgegevens. Daarbij komt de HoNOS+-vragenlijst zelf weliswaar een internationaal erkend instrument is, maar dat critici twijfelen aan de wetenschappelijke waarde van het algoritme dat eruit te destilleren zou zijn.  

Rechtszaak en Kamermotie

De actiegroep Vertrouwen in de GGZ, een coalitie van psychiaters, psychologen en patiënten daagde toezichthouder NZa in 2023 voor de rechter, maar verloor hun zaak in eerste instantie. Een definitieve rechtelijke uitspraak over de rechtmatigheid van de verplichte gegevensaanlevering is er nog niet.
In juni 2024 steunde een ruime meerderheid van de Tweede Kamer een motie van NSC, SP en PvdA/GL om de dataverzameling te staken. De motie riep de NZa tevens op de verzamelden gegevens te vernietigen en voortaan basis op basis van populatiemodellen het toekomstig zorggebruik te voorspellen.

Verwijderd

De HoNOS+-data zijn nu dan inderdaad verwijderd, eerder dan in de bedoeling lag. Als reden noemt de NZa dat de gegevens niet langer nodig zijn. De adviescommissie Zorgvraagtypering ggz heeft onlangs haar derde en laatste advies aan de NZa uitgebracht. Dat behelsde de aanbeveling om de indeling van de zorgvraagtypen aan te passen om het stelsel van zorgvraagtypering te vereenvoudigen.