De Europese Health Data Space (EHDS) verplicht lidstaten tot het inrichten van een nationale Health Data Access Body (HDAB). Deze HDAB fungeert als centraal nationaal contactpunt voor datavindbaarheid en aanvragen, en besluit over vergunningen voor secundair datagebruik op basis van een strikt toetsingskader.
Binnen het HDAB-NL programma werkt werkpakket 6 aan de ontwikkeling van een nationale catalogus voor zorgdata. Werkpakketleider Marianne Knoop Pathuis – Baarda vertelde op de website zorgbredecommunity.nl hoe deze catalogus Nederland voorbereidt op de Europese Health Data Space (EHDS).
Koppeling met Europese infrastructuur
Knoop: “Binnen werkpakket 6 werken CBS, RIVM en Health-RI samen aan het ontwikkelen en testen van de infrastructuur van een centrale nationale catalogus. De nationale catalogus bevat geen echte zorgdata, maar metadata: beschrijvingen van datasets die inzicht geven in wat voor data beschikbaar is, wie de data beheert, onder welke voorwaarden deze gebruikt kan worden en wat de kwaliteit ervan is. Voor datagebruikers is deze informatie essentieel om te bepalen of een dataset geschikt is voor hun onderzoek, beleidsvraag of innovatie.” De Nederlandse catalogus wordt gekoppeld aan de Europese infrastructuur, de HealthData@EU-catalogus, zodat Nederlandse metadata, beschrijvingen van datasets, vindbaar worden in de Europese catalogus.
Nog in ontwikkeling
De Europese catalogus en de bijbehorende metadata-standaard HealthDCAT-AP zijn nog volop in ontwikkeling. Er verschijnen regelmatig nieuwe releases en aanpassingen, waarbij de eerste officiële versie van de standaard in de eerste helft van 2026 wordt verwacht. Dat betekent dat het werkpakket zich beweegt in een dynamische Europese context. Knoop: “De EHDS-verordening verplicht datahouders om beschrijvingen van hun datasets beschikbaar te stellen via een catalogus. Zonder goede en consistente metadata zijn datasets niet vindbaar en dus ook niet herbruikbaar.”
Praktijk
Werkpakket 6 richt zich ook op de praktijk. “Er wordt onderzocht hoe datahouders metadata kunnen aanleveren op een werkbare manier, welke ondersteuning zij daarbij nodig hebben en hoe dit proces straks georganiseerd kan worden binnen de toekomstige HDAB-organisatie. Het testen van deze werkwijze is een essentieel onderdeel van het werkpakket.”
Volgend jaar
“Uiterlijk eind 2027 moet de nationale catalogus operationeel zijn. Rond die tijd wordt ook de productieversie van de Europese catalogus verwacht, waardoor datahouders hun datasets daadwerkelijk Europees vindbaar kunnen maken. In de komende periode volgen nieuwe releases van de Europese catalogus en consultaties over de verdere uitwerking van HealthDCAT-AP. De betrokkenheid van stakeholders blijft daarbij essentieel. Alleen door samen te testen en ervaringen te delen, kan worden toegewerkt naar een systeem dat aansluit bij de dagelijkse praktijk van datahouders en datagebruikers”, aldus de werkpakketleider.
Bron: Zorgbredecommunity / FMT
