Het Albertfonds wil onderzoek aanmoedigen dat de aantasting van de levenskwaliteit tijdens en na kanker bestrijdt.
Kanker wordt steeds vaker genezen, of omgevormd tot een chronische ziekte. Maar dat proces gaat vaak gepaard met blijvende en zeer invaliderende gevolgen.
Het Albertfonds werd opgericht op initiatief van Erik Schils, IT-medewerker aan de UZ Leuven. Hij verloor zijn vader Albert aan kanker, en heeft ervaren hoe niet alleen de ziekte zelf maar ook de behandeling een zware invloed heeft op de patiënt en zijn omgeving. Samen met medegebruikers van het softwarepakket VMware gaf hij de aanzet voor het nieuwe fonds.
Professor Karin Haustermans, diensthoofd Radiotherapie Oncologie, is zeer blij met de extra middelen. “Ondanks grote vooruitgang blijft een kankerbehandeling nog altijd ingrijpend. De zieke cellen moeten uitgeschakeld worden, met een operatie, chemo- en/of radiotherapie, maar in dat proces worden ook gezonde organen vaak zwaar belast of gekwetst. Dat kan leiden tot zeer ernstige gevolgen, niet zelden levenslang. Maar in de meest bedreigende gevallen van kanker heb je geen keuze tussen een lichtere of een zwaardere behandeling: je moét ingrijpen, soms met drastische middelen. Dan red je hopelijk een leven, maar ten koste van een grote daling van de levenskwaliteit.”
“Het ligt voor de hand dat er veel onderzoek nodig is en blijft om therapieën zo optimaal en gepersonaliseerd mogelijk te kunnen aanbieden. Ons nieuwe Protoncenter is in dat verband een grote stap voorwaarts, omdat protontherapie juist een veel kleinere aanslag op het omgevende gezonde weefsel betekent en de levenskwaliteit dus veel minder bedreigt. Maar daarnaast moeten we ook blijven zoeken naar manieren om de levenskwaliteit zelf te beschermen.”
Tijdens de behandeling kunnen de patiënt en zijn omgeving terugvallen op tal van diensten. Na de behandeling, en zeker na de genezing, is dat veel minder evident, terwijl de bijverschijnselen juist dán ten volle voelbaar zijn. Een kind overleeft kanker, maar wat als de lichaamsgroei stopt? Of wat als er bij een patiënt zware motorische of mentale handicaps volgen? Het Albertfonds wil onderzoek in die sfeer bevorderen.”
“We filteren nu de eerste projectaanvragen die financiering via het fonds zoeken. Er zijn er heel veelbelovende bij. Zo is er een project dat patient reported outcome in kaart wil brengen. Via een systeem van elektronische vragenlijsten kunnen de inbreng van de patiënt en zijn aanvoelen van zijn situatie beter in rekening gebracht worden bij het uitstippelen van de gepaste behandeling. Een ander project wil nagaan of mindfulness gunstige effecten kan opleveren bij depressie na de behandeling.”
“Het onderzoek rond kanker mag niet ophouden bij het einde van de behandeling. Dat besef moet nog groeien, en daar wil het Albertfonds toe bijdragen. Als het ‘harde’ onderzoek ertoe leidt dat kanker geleidelijk aan een chronische ziekte wordt, is onderzoek naar de levenskwaliteit immers juist van steeds groter belang.”
Meer informatie: www.albertfonds.be, info@albertfonds.be, (t) 016 34 17 17
Het Albertfonds steunen kan op het KU Leuven-rekeningnummer IBAN BE45 7340 1941 7789, met mededeling EPA/FOALB1/O2010. Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.
“Onze levens zijn onomkeerbaar veranderd”
“Het is belangrijk dat we kanker niet uitsluitend als een medisch probleem benaderen”, zegt professor Johan Swinnen, voorzitter van het Departement Oncologie. Zijn zoon Pieter overwon een agressieve hersentumor, maar de zware behandeling had een blijvende impact op zijn leven en dat van zijn naasten.
We waren met het gezin op uitstap in Barcelona. Pieter was dertien toen”, begint professor Swinnen zijn verhaal. “Hij werd wakker met heel zware hoofdpijn, moest braken, bleef de rest van de dag ziek en heel duizelig. De volgende dag opnieuw. Het was iets ernstigs, dat was evident. Toen we terug in Leuven waren, toonde de scan een medulloblastoom, een zeer agressieve en snel groeiende hersentumor, met uitzaaiing in het ruggenmerg.”
“De overlevingskansen werden op enkele procenten geschat. Meteen ingrijpen was de enige optie. Twee operaties, verscheidene chemotrajecten met wel acht verschillende chemische producten, en tweeënzeventig bestralingen. De tumor reageerde op de behandeling en Pieter overwon de kanker tot nog toe, wonder boven wonder. Maar je hoeft geen oncoloog te zijn om te weten dat zijn behandeling niet zonder gevolgen kon blijven.”
“Pieter was een heel begaafde jongen, sportief, eerste van de klas, een glanzende toekomst. Maar nu zit hij al vier jaar in een rolstoel. Zijn leervermogen is erg aangetast. Hij kan niet meer naar school. We hebben een tijd lang geprobeerd dat gedeeltelijk op te vangen met de ziekenhuisschool of thuisonderwijs, maar dat kan een echte school niet vervangen – zeker niet de sociale omgeving die daarbij hoort.”
Bewuster leven
Pieters leven is onomkeerbaar veranderd, en dat van zijn naasten ook: “Ik werk nu voor een groot deel thuis, ook al valt dat niet mee als je een departement met bijna 300 mensen moet leiden, plus een grote onderzoeksploeg”, zegt professor Swinnen. “Pieter moet bij alles geholpen worden. Dus hebben mijn vrouw en ik een ingewikkelde taakverdeling uitgewerkt, zodat ook zij kan blijven werken. En Stijn, onze oudste zoon, is heel snel volwassen moeten worden. Je moet er ook voor opletten dat de noodzakelijke zorg niet leidt tot te grote afhankelijkheid.”
“Goede opvang voor zijn specifieke situatie is er nauwelijks. Er zijn dagcentra voor mensen met een mentale handicap, revalidatie-patiënten enzovoort, maar er zijn weinig voorzieningen voor jongeren met een niet-aangeboren hersenletsel zoals bij Pieter. Ergens waar hij bij leeftijdsgenoten kan zijn.”
“Soms zijn er donkere momenten, angst voor herval, en de vraag: waarom wij? Maar je moet verder. Dat lukt wel. En, misschien eigenaardig, wat er met Pieter gebeurd is, heeft ons gezin ook gevoelig sterker gemaakt. We zijn zonder enige twijfel veel dichter bij elkaar gekomen, we leven bewuster. Een eenvoudig voorbeeld: onze zondagsbrunch is heilig, niémand die dan iets buitenshuis afspreekt. Dan zitten we uren aan tafel.”
“Ik ben kankeronderzoeker. Maar ten aanzien van mijn eigen zoon ben ik eerst en vooral vader, en ik ervaar dezelfde angsten als elke andere vader. En ik ben net als elke andere vader voortdurend op zoek naar hulp. Soms is het zo moeilijk om je weg te vinden in wat er aan mogelijkheden is. Een eenvoudig overzicht zou al veel helpen.”
“Wat ik het belangrijkste vind, is dat je kanker niet uitsluitend als een medisch probleem benadert. Rond de tumor leeft een mens. Initiatieven als het Albertfonds kunnen dat besef doen groeien.”
Fotobijschrift: Karin Haustermans
© KU Leuven – RS
HaustermanDoor: Ludo Meyvis
Bron: KU Leuven