Onderzoek en behandeling van kanker is in toenemende mate gebaseerd op technieken waarbij het DNA van de tumor van de patiënt wordt onderzocht. Met Next Generation Sequencing (NGS) kan een groter deel van het DNA sneller en goedkoper worden onderzocht. Deze belangrijke ontwikkeling in de tumorgenetica biedt meer diagnostische mogelijkheden en kans op een gepersonaliseerde behandeling (personalised medicine). Om deze ontwikkelingen ook begrijpelijk te maken voor aan het brede publiek, heeft ZonMw stichting Kanker.nl gevraagd hierover publieksinformatie te ontwikkelen.
Kanker.nl ziet het als haar taak om ook over dit soort nieuwe, vaak ingewikkelde, ontwikkelingen, begrijpelijke informatie te bieden. Het is immers van belang dat patiënten goed geïnformeerd zijn om samen met de zorgprofessional beslissingen te nemen waarbij zij zich bewust zijn van de gevolgen van dit onderzoek. Hiervoor is informatie over de mogelijke toepassingen van de verschillende vormen van NGS nodig, net als informatie over de gevolgen en implicaties hiervan.
Behoefte doelgroep
Kanker.nl gaat deze informatie in opdracht van het ZonMw Programma Personalised Medicine ontwikkelen en verspreiden. Hierbij zal de behoefte van de doelgroep een belangrijk uitgangspunt zijn. Het doel van dit project is het opdoen van kennis en het vergroten van bewustwording van de (on)mogelijkheden en gevolgen van NGS bij somatische mutaties in kwaadaardige tumoren onder kankerpatiënten en publiek.
De concept producten, zoals tekstuele informatie, videoanimaties, infographics, een FAQ met veelgestelde vragen en (video)ervaringsverhalen, worden getoetst bij patiënten en bij experts op het gebied van NGS (zowel onderzoekers als zorgprofessionals). Naar verwachting komt het voorlichtingsmateriaal na de zomer beschikbaar op kanker.nl.
Kanker.nl
Het online platform kanker.nl bestaat sinds juni 2013 en is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Kanker.nl biedt betrouwbare informatie over kanker en kanker gerelateerde onderwerpen. Ook kunnen zij hun ervaringen delen met anderen in blogs en gespreksgroepen. Daarnaast biedt kanker.nl hulp & ondersteuning via telefoon, e-mail of chat en zelfmanagementtools. Deze combinatie van diensten helpt (ex)kankerpatiënten en hun naasten meer grip te krijgen op hun situatie en goede afgewogen keuzes te maken. Dit kan de kwaliteit van leven en de samenwerking met de behandelaars verbeteren. Het platform wordt inmiddels maandelijks door zo’n 450.000 mensen bezocht en heeft circa 20.000 deelnemers.
Programma Personalised Medicine
In het Onderzoeksprogramma Personalised Medicine zoeken initiatiefnemers KWF Kankerbestrijding, Zilveren Kruis en ZonMw samen uit hoe de razendsnelle ontwikkelingen op het terrein van next generation genome sequencing sneller bij de patiënt terecht kunnen komen. Speerpunten zijn kanker en zeldzame ziekten. Het programma pakt issues rond ethiek en recht op, werkt aan passend datamanagement en onderzoekt de meerwaarde van genetische tests. En het zet in op educatie en voorlichting, aan professionals, patiënten en naasten.
