In 2019 is de miljoenste behandeling aan het hart bij een patiënt in Nederland geregistreerd in de Nederlandse Hart Registratie (NHR).
De complete en kwalitatief hoogwaardige data bieden artsen in de ziekenhuizen inzichten in de resultaten van behandelingen, waardoor zij gezamenlijk actief de kwaliteit van de hartzorg kunnen bewaken en waar mogelijk verbeteren. Voorbeelden bewijzen dat deze werkwijze bijdraagt aan verdere verbetering van behandelresultaten zoals overleving, complicaties, her-operaties en de kwaliteit van leven van de patiënt. Privacy regels beperken echter op dit moment nog toepassingsmogelijkheden van deze werkwijze.
Trends in behandelresultaten
De kwaliteit en compleetheid van de data is sinds de oprich4ng van de NHR sterk verbeterd. Deze verbetering is te danken aan de inspanningen in de ziekenhuizen, de samenwerking met de NVVC en NVT, en de ondersteunende rol van het NEN-gecertificeerd kwaliteitssysteem van de NHR met meer dan 500 controles en jaarlijkse audits in de ziekenhuizen. De bij diverse registraties meer dan 98% complete kwaliteitsgegevens bieden door de deelname van alle Nederlandse ziekenhuizen inzichten in landelijke trends en veel mogelijkheden voor onderzoek. Dr. Peter Smits, cardioloog en bestuurder van de NHR:
“De sterfte binnen 120 dagen na een hartklepvervanging via een open hart opera4e of via de lies is significant gedaald sinds 2013, van 5% naar 3,8%. Dit terwijl patiënten gemiddeld zieker waren. Bij de behandeling van boezemfibrilleren door middel van een katheterabla4e daalde het percentage her- operaties van 20,2% naar 16,3%. Dit zijn belangrijke gegevens die laten zien dat de hartzorg con4nu verbeterd.”
Kwaliteitsverbetering; Leren van data en van elkaar
Door behandelresultaten te bestuderen en te vergelijken kunnen ziekenhuizen van hun eigen data én van elkaar leren. Bijvoorbeeld wordt op dit moment een binnen het OLVG ontwikkeld protocol, specifiek ontwikkeld voor patiënten met nierfalen die gedo\erd moeten worden, geïmplementeerd door Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, HagaZiekenhuis, St. Antonius Ziekenhuis en Tergooi omdat het protocol lijkt bij te dragen aan betere overleving. Onderdeel van het project is een wetenschappelijke evalua4e van het effect van het protocol. Eerder werd een binnen Isala ontwikkelde specifieke Safety Check voor open hart opera4es door 6 ziekenhuizen overgenomen. De resultaten van dit project, waaruit bleek dat de Safety Check geassocieerd is met betere overleving, zijn inmiddels wetenschappelijk gepubliceerd.* In eerder onderzoek** bleek dat ziekenhuizen hun eigen behandelresultaten kunnen verbeteren door van hun eigen data te leren.
Privacy en collectief belang
Hoewel de kwaliteitsregistra4e van belang blijkt voor de kwaliteit van de hartzorg en de samenwerking tussen de ziekenhuizen en de NHR gedegen is vormgegeven, vormen privacy issues met regelmaat een beperkende factor. Niet alleen is het soms zonder toestemming van de pa4ënt niet goed mogelijk om na
te gaan of een patiënt in een ander ziekenhuis nog eens is behandeld, ook beperken privacy-regels de mogelijkheden om verschillende databases aan elkaar te koppelen. Prof. Dr. Jos Maessen, cardiochirurg en bestuursvoorzitter NHR “Dat beperkt de mogelijkheden om kwaliteit te verbeteren, en creëert onnodig registratielast. Bijvoorbeeld binnen Dutch Hospital Data, CBS en bij zorgverzekeraars zijn gegevens aanwezig die relevant kunnen zijn om de kwaliteit van zorg te bewaken en verbeteren. Er moet nog eens goed nagedacht worden over de vraag hoe het collectief belang in de zorg zich moet verhouden tot individuele gegevensbescherming. Een vorm van zorgsolidariteit zou ook op dit terrein bij kunnen dragen aan verdere verbetering van kwaliteit van zorg. Dat is in ieders belang.”
Over de NHR
De NHR heeft als doel via kwaliteitsregistraties bij te dragen aan het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van de hartzorg in Nederland. Alle Nederlandse ziekenhuizen verzamelen binnen de NHR data over de behandeling van hartziekten, zoals bijvoorbeeld hartchirurgische behandelingen, dotterbehandelingen, percutane hartklepvervangingen, pacemaker- of ICD-implantaties en ablaties. Voor diverse veel voorkomende ziektebeelden worden registraties rondom het ziektebeeld vormgegeven, zoals bijvoorbeeld voor hartfalen en atriumfibrilleren.
De NHR verwerkt in opdracht van de ziekenhuizen de gegevens en stelt deze ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en innovatieve projecten. De organisatie voldoet aan alle privacy vereisten en is NEN gecertificeerd. In totaal verzamelt de NHR data van meer dan 80.000 invasieve of operatieve behandeling per jaar.
*https://www.jtcvs.org/article/S0022-5223(19)31648-4/fulltext
**https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/20479700.2019.1647377
