Méér informatie over kanker en de gevolgen na behandeling is niet voor iedereen het beste

Veel mensen krijgen na de behandeling van kanker te maken met vervelende bijwerkingen of emotionele klachten.

Niet iedereen is daar goed op voorbereid. Daarom is er steeds meer aandacht voor het geven van de juiste informatie over de ziekte, behandelingen en mogelijke klachten in de toekomst. Ook de federatie van kankerpatiëntenorganisaties NFK wees afgelopen week weer op het belang hiervan. Maar de toepassing hiervan luistert nauw, blijkt uit onderzoek van Tilburg University en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Patiënten met een hoge informatiebehoefte hebben zeker baat bij deze informatie, maar bij anderen kan het leiden tot meer angst en zorgen.

Dit blijkt uit het proefschrift van Belle de Rooij, dat ze onlangs verdedigde aan Tilburg University. Belle onderzocht of het geven van extra informatie aan vrouwen met eierstok- of baarmoederkanker de tevredenheid verbetert. In 12 ziekenhuizen kreeg de helft van deze vrouwen een ‘persoonlijk zorgplan’ van hun dokter of verpleegkundige met informatie over de diagnose, de behandelingen die zijn ondergaan, de mogelijke korte- en langetermijngevolgen van die behandelingen en informatie over nazorg en nacontroles. Vrouwen die wel en vrouwen die geen persoonlijk zorgplan hadden ontvangen vulden twee jaar lang vragenlijsten in.

Niet méér tevreden, wel minder vertrouwen

Tegen de verwachtingen in, bleken persoonlijke zorgplannen de tevredenheid van patiënten over het algemeen niet te verbeteren. Vrouwen die graag veel informatie ontvangen waren wel meer tevreden door het zorgplan, terwijl patiënten die liever informatie mijden er juist ongerust van werden.

Belle: “Meer informatie is niet voor iedereen beter en werd soms zelfs als hinderlijk ervaren. Vrouwen met eierstokkanker kregen na het lezen van de informatie zelfs minder vertrouwen dat hun behandeling zou helpen bij het genezen van de kanker. We zien dat sommige patiënten ongerust worden van een grote hoeveelheid informatie wat kan leiden tot emotionele klachten zoals angst, slaapproblemen en zelfs (het ervaren van) lichamelijke klachten.”

 

Informatiezoekers en -mijders

Mensen verschillen in hun behoefte aan informatie over kanker en in de mate waarin ze zelf deze informatie zoeken: opzoeken of vermijden. De ‘informatiezoekers’ ontvangen graag veel informatie over de ziekte, lichamelijke problemen en emotionele problemen. ‘Informatiemijders’ ontwijken deze informatie liever omdat ze zich anders zorgen kunnen gaan maken.

Belle: “De impact van informatie is afhankelijk van de behoeften van de patiënt. Patiënten die een grote behoefte aan informatie hebben en op zoek gaan naar informatie, hebben wél baat bij een grote hoeveelheid informatie, Informatiemijdende vrouwen die een zorgplan hadden ontvangen maken zich daardoor echter meer zorgen en ervaren een grotere impact van de kanker op hun leven.”

Advies: Informatie op maat

Belle: “Een grote hoeveelheid informatie kan bij informatiemijders op de lange termijn de kwaliteit van leven verslechteren en tot meer angst leiden. Informatievoorziening moet daarom veel meer afgestemd worden op de behoeften van de patiënt, eventueel met behulp van online applicaties voor informatie-op-maat. Een aanvullend consult na de behandeling, waarbij schriftelijke informatie naar behoefte wordt verstrekt en besproken, zou daarbij kunnen helpen. Er is meer ruimte nodig voor artsen en verpleegkundig specialisten om aan de patiënt en naaste(n) te vragen aan welke informatie zij behoefte hebben en hun informatievoorziening daar op af te stemmen.”

Stichting Olijf, Netwerk voor vrouwen met Gynaecologische Kanker, benadrukt het uitgangspunt van transparantie over wat er kan en de risico’s die er zijn. Arlette van der Kolk, bestuurslid van Olijf: “Het is van groot belang dat die transparantie past bij de wensen van de lotgenote en haar naasten. Lotgenoten hebben het recht om ‘niet (te veel) te weten’. Toch zien wij ook dat er later alsnog vragen komen, bijvoorbeeld of er wel de juiste behandeling is gekozen. Dan moet daar goed op ingespeeld worden. Daarom is goede begeleiding en informatie op maat gedurende het hele zorgtraject – ook na de behandeling – van belang.”

Belle de Rooij startte in september 2015 haar promotieonderzoek bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in Eindhoven en Tilburg University. Daarvoor was ze verbonden aan de Universiteit van Maastricht. Aan dezelfde universiteit behaalde ze cum laude haar Research Master in Health Science. Haar bachelor in Public Health & Society volgde ze aan Wageningen University.