Minister Schippers van VWS erkent de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is.
Het overzicht van de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8 procent van de bevolking lijdt. Omgerekend betreft het één miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen. Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.
Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en een eventuele behandeling.
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Startpunt van deze erkenning was de lancering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) enige jaren geleden. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.
Prof. Martijn Breuning, trekker van dit project in het LUMC, vermeldt dat er in het LUMC 22 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn erkend. Breuning zegt dat deze stap van groot belang is, omdat de kennis over deze zeldzame aandoeningen hierdoor beter kan worden gebundeld. “Daarnaast wordt het onderzoek naar oorzaken en nieuwe vormen van behandeling gestimuleerd. Zo kan de zorg voor patiënten en hun familie worden verbeterd.”
De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie voor dergelijke centra vaststelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Network). Bij de beoordeling van 288 potentiële expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt. (bron: www.nfu.nl/actueel)
