14 November is het 25 jaar geleden dat Robert Stoelenga (49 jaar en inwoner van Utrecht) twee ‘nieuwe’ longen kreeg en het gaat nog steeds goed met hem.
Een heugelijk feit. Het is heel bijzonder dat Stoelenga na 25 jaar nog steeds in ons midden is. Stoelenga was de eerste patiënt in Nederland waarbij een dubbelzijdige longtransplantatie werd uitgevoerd. Deze vond plaats in het St. Antonius Ziekenhuis op 14 november 1990. Hij kreeg een nieuwe kans op een kwalitatief goed leven. Dit heuglijke feit werd vandaag gevierd in ons ziekenhuis in Nieuwegein.
n 1972 werd bij Stoelenga (toen 6 jaar) cystic fibrosis (CF) geconstateerd, ook wel taaislijmziekte genoemd. De ziekte was toen nog vrij onbekend. Vanaf 1988 gingen de beperkingen het leven van de rechtenstudent Stoelenga steeds meer domineren. Eind 1988 had hij dag en nacht extra zuurstof nodig en werd duidelijk dat een dubbelzijdige longtransplantatie onvermijdelijk was. Stoelenga ging een jaar later naar Engeland voor een screening en werd op een wachtlijst geplaatst.
In Nederland was een dergelijke ingreep nog niet eerder uitgevoerd. Onder leiding van wijlen prof. dr. Jules van den Bosch werd een longtransplantatieprogramma ontwikkeld. In november 1990 was het zover: na een jaar in het ziekenhuis gelegen te hebben, waren er longen voor Stoelenga beschikbaar en kon de operatie plaatsvinden.
Transplantatie betekende voor hem het einde van een uitzichtloze situatie. Stoelenga: “Mijn lichaam had er in het begin wel moeite mee. Na de operatie voelde het alsof er een steen op mijn borst lag; mijn ribben waren niet meer gewend aan de druk van gezonde longen. Ik herstelde gestaag en in een paar weken tijd kon ik de trap op rennen, waar ik eerder nog met een traplift omhoog moest. Dankzij de transplantatie kan ik doen waar ik van droomde: als een ‘gezond’ mens reizen, werken, sporten en dingen doen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. En dat dankzij de familie van de donor die in hun diepste verdriet -het verlies van een kind- besloten dat ik mocht leven.”
Geldinzamelactie
Omdat de operatie in die tijd nog als ‘experimenteel’ werd beschouwd, werd deze nog niet vergoed. Er was 250.000 gulden nodig voor de operatie. Het Gospelkoor Message heeft een inzamelingsactie op touw gezet en mede dankzij een televisie-uitzending van Tineke de Nooij is er 500.000 gulden opgehaald. Zo was er niet alleen het benodigde geld voor een dubbelzijdige longtransplantatie bij Robert Stoelenga maar ook voor zijn zus Ellen, die eveneens aan CF leed. Zijn zus is inmiddels helaas overleden.
Longtransplantatiecentrum UMC Utrecht en St. Antonius Ziekenhuis
Sinds 2001 is er een samenwerkingsverband tussen het UMC Utrecht en het St. Antonius Ziekenhuis. Gezamenlijk voeren zij het longtransplantatieprogramma uit (gemiddeld 30 longtransplantaties per jaar). Stoelenga komt nog jaarlijks enkele keren voor controle. Dan wordt zijn longfunctie gemeten en een foto van de longen gemaakt. Diana van Kessel, longarts verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis en UMC Utrecht, is blij met de situatie van Robert: “Het is zeer bijzonder dat een patiënt 25 jaar na een longtransplantatie nog een normale longfunctie heeft en zo’n goede kwaliteit van leven”.
Voor donorregistratie
Stoelenga is voor donorregistratie: ”Zoveel mensen worden opgeslokt door hun dagelijks leven, ze staan niet stil bij de dood, bewust of onbewust. Pas als het te laat is, en anderen verdriet hebben om hun verlies, komt die moeilijke vraag. Als er van tevoren al duidelijkheid is over het afstaan van organen, hoef je op dat moeilijke moment alleen maar bezig te zijn met rouwen en niet meer stil te staan bij deze moeilijke beslissing, die voor anderen levensbepalend kan zijn. Ik gun anderen van harte wat ik de afgelopen 25 jaar heb mogen meemaken. Dit kan alleen als het tekort aan donoren verdwijnt.” In de week van 16 november zal in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een donorstand in de hal staan.
Meer informatie op over Robert Stoelenga, zie www.stoelenga.nl.
Meer informatie over CF is te vinden via het cystic fibrosis-centrum van het UMC Utrecht.
Fotobijschrift: Longarts Diana van Kessel, Robert Stoelenga en Tineke de Nooij
Bron: St. Antonius Ziekenhuis