Patiënten met agressieve hersenkanker (graad 3-glioom) krijgen geen protonentherapie meer. De protonenbehandeling voor deze specifieke vorm van hersenkanker is stilgelegd, zo blijkt uit onderzoek van onder meer NRC en Follow The Money. Deze patiënten blijken namelijk een vijf keer hogere kans te hebben op overlijden dan patiënten die dezelfde diagnoses kregen, maar behandeld werden met radiotherapie.
In alle drie de protonencentra van Nederland -in Delft, Groningen en Maastricht is afgelopen zomer de behandeling voor graad 3 gliomen stilgelegd. De belofte van de prestigieuze protonencentra was nu juist dat ze patiënten veiliger konden bestralen dan reguliere ziekenhuizen.
Slechter dan radiotherapie
De protonenbestraling blijkt bij agressieve hersentumoren inferieur aan de klassieke radiotherapie. Het risico op vroegtijdig overlijden is vijf keer zo groot als bij patiënten die met conventionele fotonen zijn bestraald, zo blijkt uit data over de periode 2018 en midden 2022. En dat terwijl patiënten juist een veiligere behandeling werd beloofd. De bewijsvoering was echter altijd al wankel en daar is door onder meer ambtenaren van VWS ook al voor gewaarschuwd ten tijde van het oprichten van de centra. Dankzij een krachtige campagne van de radiotherapeuten zijn deze bezwaren terzijde geschoven, blijkt uit onderzoek van Follow the Money.
Wat is protonentherapie?
Protonentherapie is een veelbelovende, maar nauwelijks bewezen bestralingsvorm. Ook FMT Magazine besteedde al eens aandacht aan deze technologie. “Protonentherapie past naadloos in dat streven om nauwkeuriger de tumor te raken en het omliggende weefsel zo veel mogelijk te vrijwaren van straling”, vertelde Sophie Bosma, radiotherapeut in het Holland PTC, bij die gelegenheid. “Als een tumor heel dicht bij kwetsbare organen ligt kan protonentherapie meerwaarde hebben. De dosis op gezond weefsel en daarmee de kans op bijwerkingen verkleint, terwijl de dosis in de tumor gelijk is.” Er is vanaf 2009 veel reclame gemaakt voor protonentherapie en ingezet op meerdere dure protonencentra die veel patiënten zouden gaan behandelen. Al enkele jaren geleden werd duidelijk dat de patiëntenaantallen achterbleven en dat de modellen op basis waarvan patiënten met verschillende vormen van kanker naar deze behandelcentra gestuurd werden, regelmatig wankel waren.
Lobby
Een aantal academische ziekenhuizen en radiotherapeuten lobbyden jarenlang voor het oprichten van de Nederlandse protonencentra, zo schrijft Follow The Money. Ook The Investigative Desk had dit al in 2022 geconstateerd in een publicatie in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. De gebruikelijke eisen voor bewijsvoering zijn bij het goedkeuren van de centra versoepeld. Zowel radiotherapeuten als de toezichthouder (Nederlandse zorgautoriteit) negeerden aanwijzingen dat het bestralen van hersentumoren met protonen weleens minder effectief kon zijn. Want die waren er wel. Zowel Follow the Money als The Investigative Desk baseerden hun onderzoeken op duizenden documenten, met daarin onder meer communicatie tussen ziekenhuizen over de bestraling van agressieve hersentumoren.
Te weinig patiënten
Nederland bouwde vanaf 2018 drie bestralingsbunkers voor protonentherapie, voor in totaal 230 miljoen euro. Het HPTC, in eigendom van Erasmus MC, het Leiden UMC en de TU Delft , een centrum in Groningen en eentje in Maastricht. De centra moeten veel patiënten behandelen om dat terug te verdienen, maar de gestelde doelen zijn nooit gehaald.
Reactie protonencentra: ‘Afwachten’
In een gezamenlijke reactie zeggen de protonencentra: “Samen met andere centra onderzoeken wij zorgvuldig wat de oorzaak is en wachten wij daarnaast de definitieve onderzoeksresultaten en de daaropvolgende analyse af.” Naar verwachting worden meer onderzoeksresultaten in de loop van 2026 bekend. De centra zeggen: “Protonentherapie is een erkende en veilige behandeling, die in Nederland alleen wordt gegeven onder strenge kwaliteitseisen. De resultaten zijn goed en volgens verwachting. Alleen bij deze kleine groep patiënten met een specifiek type hersentumor wordt nu verder onderzocht waarom de uitkomsten afwijken. Alleen voor deze specifieke groep patiënten (graad 3-gliomen met een IDH-mutatie) is de behandeling uit voorzorg tijdelijk gepauzeerd. Voor andere soorten kanker gaat de behandeling gewoon door.”
‘Geen overtuigend bewijs’
Al in 2022 schreef het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde: “Tegenwoordig is er nog steeds geen overtuigend empirisch bewijs voor de meerwaarde van deze bestraling. Alleen bij zeer zeldzame kankers, zoals oogtumoren, pediatrische tumoren, chordomen of chondrosarcomen, bestaat er consensus over de meerwaarde. Die is overigens vooral beredeneerd: ook hier ontbreken eenduidige empirische gegevens.”
Bronnen: Follow the Money / Nederlands Tijdschrift Geneeskunde / FMT
 krijgen geen protonentherapie meer. De protonenbehandeling voor deze specifieke vorm van hersenkanker is stilgelegd, zo blijkt uit onderzoek van onder meer NRC en Follow The Money. Deze patiënten blijken namelijk een vijf keer hogere kans te hebben op overlijden dan patiënten die dezelfde diagnoses kregen, maar behandeld werden met radiotherapie.){kind=link}