De actiegroep Vertrouwen in de GGZ, een coalitie van psychiaters, psychologen en patiënten, daagt toezichthouder Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor de rechter. Inzet is de verplichting om zeer persoonlijke gegevens uit de zogenoemde HoNOS-vragenlijsten van patiënten aan te leveren aan de NZa.
Het conflict over de verplichte aanlevering bestaat al langer. De NZa zegt de zeer privacygevoelige data nodig te hebben om een algoritme te ontwikkelen dat de zorgvraag kan voorspellen. Dat acht zij noodzakelijk om de vastgelopen GGZ vlot te trekken en de kwetsbaarste cliënten voorrang te geven. Het gaat onder andere om gegevens over verslavingen, seksuele problemen, automutilatie en suïcidale gedachten.
De NZa heeft bij de aanvraag om de noodzakelijk geachte informatie te vergaren onvoldoende duidelijk gemaakt wat het controversiële plan behelsde. Onderzoeksprogramma Argos (HUMAN/VPRO) legde in zijn uitzending van 31 augustus j.l. bloot dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) niet goed wist waarvoor het advies werd gevraagd. De NZa kreeg destijds dan ook geen negatief advies van deze privacywaakhond en zette de plannen om patiëntdata te verzamelen door.
In 2022 kwam er alsnog een negatief advies van de AP, nadat cliënten en professionals in de GGZ protest aantekenden. De AP oordeelt dat de NZa onvoldoende duidelijk heeft gemaakt hoe en waarom de gevoelige data moeten worden gebruikt.
Als reactie stuurde de NZa een uitgebreide brief met argumentatie. Een algoritme dat accuraat voorspelt wie welke zorg nodig heeft is een eerste en noodzakelijke stap om de wachtlijsten in de GGZ te kunnen aanpakken, stelt de zorgtoezichthouder. Daarmee is alsnog toestemming voor één jaar verkregen om de data te vergaren. De toestemming moet jaarlijks worden vernieuwd. Behandelaars zijn aldus sinds 1 juli 2023 verplicht om patiëntendata van in totaal zo’n 800.000 cliënten aan te leveren. Bij verzuim dreigt een last onder dwangsom. Dat proberen zij nu met een rechtszaak alsnog terug te laten draaien.
