Na jarenlang genegeerd te zijn en uitgesloten van deelname aan de maatschappij zijn ME-patiënten het meer dan zat. Met een virtuele mars op social media en demonstraties van Amerika tot Australië roepen de patiënten om erkenning van hun ziekte en eisen ze zorg en onderzoek. De actie is een initiatief van #MEaction en de Nederlandse bijeenkomst vindt plaats op 27 september van 10.00 tot 16.00 uur  in Den Haag op het Plein.

Veel ME-patiënten lijden al jaren… in stilte. Deze stilte wordt op initiatief van #MillionsMissing Holland – dat deel uitmaakt van het wereldwijde protest #MillionsMissing – eindelijk verbroken. Duizenden ME-patiënten in Nederland spreken dinsdag 27 september in één stem en vragen om biomedisch onderzoek, betere diagnostiek, betere behandeling en betere scholing van artsen.

Invaliderende fysieke ziekte
Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige invaliderende fysieke ziekte die o.a. gekenmerkt wordt door een verergering van klachten en het slecht kunnen herstellen na een geringe inspanning.

25 % van de Nederlandse ME-patiënten is huis- en/of bedgebonden, zij kunnen niet naar Den Haag komen. Deze patiënten laten zich tijdens de protestdag vertegenwoordigen door hun schoenen. Waar zij normaal hun leven in stilte en isolatie doorbrengen, krijgen zij via de schoenen een gezicht en een stem. Alle schoenen zijn voorzien van een label waarop staat wat de patiënt het meest mist door deze ernstig invaliderende ziekte. De meeste teksten zijn persoonlijk en hartverscheurend: indringende schreeuwen om hulp.

Uitzonderlijke positie
ME-patiënten bevinden zich in een uitzonderlijke positie van uitsluiting en stigmatisering. Ondanks de erkenning van ME als neurologische ziekte door de Wereldgezondheidsorganisatie worden de klachten in veel landen als lichamelijk niet objectiveerbaar beschouwd. Dit heeft grote gevolgen voor de behandeling die patiënten nu krijgen van artsen, hulpverleners, thuiszorg en uitkeringsinstanties. Ten onrechte wordt hen een uitkering, zorg en gebruik van hulpmiddelen geweigerd. Wel krijgen ze een – veelal gedwongen – behandeling aangeboden om grenzen te verleggen, maar die maakt veel ME-patiënten juist zieker en kan leiden tot zware terugvallen.

Bron: MillionsMissing