De wens om ‘de juiste zorg op de juiste plek’ te geven vergt een ingrijpende transitie van de zorg, die meer op netwerkverbindingen geschoeid moet gaan worden. Nog vóór het politieke hoofdlijnenakkoord van 2018 zocht ‘de nefrologie’ al sectorbreed naar mogelijkheden voor thuisbehandeling van patiënten met nierfalen.
De Nierstichting startte ruim tien jaar geleden met een project om een ‘draagbare’ kunstnier te ontwikkelen. Patiënten staan te springen om technologie die dialyse minder belastend maakt. Daarbij bleek een goed hanteerbaar apparaat belangrijker dan aan een kunstnier die zij moet zich mee kunnen dragen.
Ondertussen liep het percentage patiënten dat thuis dialyseert terug. De wens om de oorzaken daarvan te achterhalen en thuisdialyse terug op de kaart te zetten werd door alle sectorpartners gedeeld. De DOMESTICO-studie (Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes) werd gestart, en de onderzoekers en deelnemende ziekenhuizen kunnen zich verheugen in samenwerking met kwaliteitsbureau Nefrovisie, de Nederlandse Federatie van Nefrologie, Nierstichting en patiëntenvereniging NVN.
Ontwikkeling kunstnier
De Nierstichting werkt sinds 2014 samen met het Zwitserse Debiotech aan de realisatie van een portable hemodialyseapparaat. Het Singaporese bedrijf Dialyss is verantwoordelijk voor de doorontwikkeling van de sorbenttechnologie, en richt zich op de grootschalige productie ervan.
Jasper Boomker, programmamanager Innovatie bij de Nierstichting: “Essentieel is dat patiënten geen ‘klein ziekenhuis’ in huis hoeven te halen, en dat het zij het apparaat mee kunnen nemen om elders te kunnen dialyseren. Met het apparaat dat we nu in ontwikkeling hebben lukt dat.”
Trials kunstnier
“Het apparaat heeft een gesloten systeem: het dialysaat wordt hergebruikt, waardoor nog maar 7 liter water per dialyse nodig is”, vervolgt Boomker. “Het concept van recycling dialyse voldoet inmiddels aan de standaards voor veilig, verantwoord dialyseren. Tot 2021 lopen er dier- en labproeven met de sorbent cartridge. Als dat allemaal goed verloopt, zal in 2021 een kleinschalige fase I klinische trial (first-in-human) starten in het UMC Utrecht. In de eerste instantie zal de nadruk liggen op de veiligheid en functionaliteit van de sorbent cartridges die we gebruikt zullen worden voor het recyclen van het dialysaat. Er zal met name worden gekeken of de afvalstoffen in voldoende mate worden verwijderd en of de samenstelling van het dialysaat binnen de vastgestelde grenzen blijft.
In 2022 hopen we dan het hele systeem te testen, om ons ervan te vergewissen dat bijvoorbeeld de bloedpomp de bloedcellen goed intact laat, en of het systeem adequaat reageert op bijvoorbeeld bloeddrukdalingen.
Er is dus nog een flinke weg te gaan, maar de beschikbaarheid van een klein, makkelijk mee te nemen apparaat zal een horde om thuis te dialyseren zeker voor een aantal patiënten wegnemen. Daarmee ben je overigens nog lang niet klaar als je een substantiële verplaatsing van centrumdialyse naar thuisdialyse of zelfs ‘dialyse overal’ wilt realiseren.”
Eigen regie
Boomker doelt op de voorwaarden waaraan de behandeloptie ‘dialyse overal’ moet voldoen om haalbaar en interessant te zijn. De belangrijkste winst die te behalen is, is de eigen regie over de dialyse. Als patiënten zelf kunnen kiezen hoe vaak en hoe lang ze dialyseren, is dat enorme kwaliteitswinst. Los komen van het dialysecentrum, met een vast schema van dialysedagdelen is een weliswaar een noodzakelijke, maar nog geen voldoende voorwaarde.
Dialyse-assistentie
“De meerwaarde van thuishemodialyse is dus sterk afhankelijk van hóé de therapie wordt aangeboden”, stelt Jasper Boomker. “Zou je een behandelmodaliteit kunnen aanbieden zonder verpleegkundig dialyse-assistent (vda), of met iemand die flexibel inzetbaar is? Een klein aantal patiënten werkt nu al met een speciaal getrainde vda uit eigen kring, maar meestal is de praktijk dat er een vda van het dialysecentrum thuis komt, en die blijft gedurende de hele sessie bij je. Dat is, kostentechnisch en qua arbeidsinzet, niet echt efficiënt. Het is dus zaak te bezien of de hulp bij het aan- en afsluiten anders kan, bijvoorbeeld door inschakeling van bijgeschoolde thuiszorgmedewerkers, die in de tussenliggende uren gewoon naar andere patiënten in de wijk kunnen. De monitoring van het proces kun je dan organiseren met telezorg. Technisch kan het, maar het vergt nog veel verandering van zorg.”
Teruggang thuisbehandeling
“Onze grote vraag is wat er nodig is om alle behandelopties op de beste manier te benutten”, zegt DOMESTICO-arts-onderzoeker Anita van Eck van der Sluijs. Het aantal patiënten dat thuis dialyseert is de afgelopen vijftien jaar sterk afgenomen: bijna een halvering. De oorzaak is deels bekend. Bij de dialysemodaliteiten die je thuis kunt doen hoort ook peritoneaal dialyse. Patiënten wisselen daarbij meermalen per dag de dialysevloeistof in de buikholte. Anita van Eck van der Sluijs: “Die behandelkeuze werd voorheen vaak gemaakt door jongere patiënten. Sinds er betere mogelijkheden zijn gekomen voor niertransplantatie met een orgaan van een levende donor, krijgen juist die jongeren vaak een pre-emptieve transplantatie: voordat ze moeten gaan dialyseren. Dat is natuurlijk alleen maar goed nieuws, maar verklaart niet de hele teruggang in het aandeel thuisdialysepatiënten. Er is dus meer aan de hand, en daar moeten we zicht op krijgen om die trend te kunnen keren.”
DOMESTICO
Het onderzoeksprogramma DOMESTICO bestudeert de factoren die de variantie bepalen tussen verschillende behandelcentra. Anita van Eck van der Sluijs: “We zien dat het ene centrum bijna alle patiënten die ermee starten in de thuisdialyse kan houden, terwijl elders veel patiënten teruggaan van thuisbehandeling naar centrumdialyse. Dat willen we kunnen verklaren.”
DOMESTICO is gebaseerd op drie pijlers. Het eerste is retrospectief onderzoek naar falen van techniek of dialysebehandeling, dat data van 1200 thuisdialysepatiënten uit de periode 2012-2017 analyseert. Verder doen we prospectief onderzoek naar klinische behandeluitkomsten, kwaliteit van leven aan de hand van PROMs (patient reported outcome measures) en kosteneffectiviteit van thuis- versus centrumdialyse. Tenslotte is er een project genaamd ‘Good Practices & Shared Decision Making’.
Anita van Eck van der Sluijs: “We willen uiteindelijk inzicht krijgen in welke behandelmodaliteit om welke reden geschikt is om aan te bieden aan een individuele patiënt. En dan zorgen dat de zorgstructuur goed toegerust is om met die patiënt samen de opties te wegen. Dat is een zaak van kennis en kunde, en van goede vaardigheden op het gebied van shared decision making natuurlijk. We denken echt dat er meer inzit; zeker wanneer in de toekomst ook een handzaam dialyseapparaat voor thuisbehandeling beschikbaar komt. En het is echt de moeite waard. Er wordt zo vaak gedacht in termen van zorgkosten. Wij denken in termen van 100% keuzevrijheid voor patiënten, en denken dat dat áltijd profijtelijk is.”
_____________________________________________
De juiste zorg op de juiste plek
In het voorjaar van 2018 sloten verzekeraars, zorgaanbieders, verzekeraars en het Ministerie van VWS het ‘Onderhandelaarsakkoord medisch-specialistische zorg 2019 t/m 2022’. In dit hoofdlijnenakkoord legden zij vast zich in te zetten om zorg meer dan voorheen ‘op de juiste plek’ te realiseren. De zorgtransitie die hiermee gemoeid is kent een tactiek van 3 v’s:
- Voorkómen van duurdere zorg
- Verplaatsen van zorg van tweede naar eerste lijn
- Vervangen van zorg door andere zorg met een betere kwaliteit
Koning Willem Alexander kondigde in de Troonrede 2019 aan dat het kabinet voor de zomer van 2020 een contourenschets van de toekomstige zorgorganisatie zal presenteren.
Tekst: Dietske van der Brugge
Dit artikel is gepubliceerd in editie 5/6 2019 van FMT Gezondheidszorg. In alle edities van FMT Gezondheidszorg kunt u lezen over nieuwe ontwikkelingen in de medische technologie.
