Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar de behandeling van fibreuze dysplasie. Patiënten met deze zeldzame botziekte hebben veel pijn en breken vaak kun botten.
Afgelopen vrijdag nam de Bontius Stichting van het LUMC een cheque van 50.000 euro in ontvangst van het Huisweid Festival. Dankzij dit initiatief kan het LUMC onderzoek doen naar fibreuze dysplasie. Er is geld nodig om te onderzoeken hoe zij een beter leven kunnen krijgen.
Fibreuze dysplasie ziekte kan worden behandeld met medicijnen en operaties. Maar helaas komt de ziekte na verloop van tijd toch weer terug en raakt het skelet vervormd. Er is nog maar weinig bekend over deze ‘slopende’ ziekte. Het LUMC doet er onderzoek naar om patiënten te kunnen behandelen.
Zeldzame ziekte
Mensen met een zeldzame ziekte zoals fibreuze dysplasie hebben dubbel pech. Zeldzame ziektes krijgen vaak weinig aandacht. Voor onderzoekers is het moeilijk om aan geld te komen. Genezing lijkt voor patiënten met zo’n ziekte vaak ver weg.
Patiënt met fibreuze dysplasie
Sam is een tiener met fibreuze dysplasie. In een filmpje vertelt hij over zijn ziekte. Bekijk het filmpje op www.botonderzoek.nl en help ook.
Bron: LUMC