Twee onderzoekers van VUmc krijgen een subsidie van bijna 1 miljoen dollar uit de VS voor onderzoek naar hersentumor bij kinderen.
De subsidie is bedoeld voor  het structureel opzetten van een internationaal registratiesysteem voor een zeldzame, ongeneeslijke vorm van hersentumoren bij kinderen: het Diffuus Intrinsiek Pons Glioom (DIPG), ofwel hersenstamtumor. Met deze meerjarige financiering voor de ‘European DIPG Registry’ is door VUmc een grote stap gezet op weg naar een betere behandeling en uiteindelijk genezing van patiëntjes met een hersenstamtumor.
Jaarlijks wordt bij circa 260 tot 400 patiëntjes in Europa de diagnose DIPG gesteld. Helaas is er geen behandeling voor de genezing van DIPG: de meeste kinderen overlijden binnen 9 maanden na diagnose. Er is nog maar weinig over de ziekte bekend. Internationale samenwerking en registratie van zo’n zeldzame aandoening is een essentiële stap op weg naar genezing.
Kinderarts/-oncoloog Dannis van Vuurden, voorzitter van het ‘European DIPG Network’, en promovenda Sophie Veldhuijzen van Zanten, coördinator van de European DIPG Registry, hebben zich als initiatiefnemers vanuit VUmc de afgelopen jaren ingezet om een nieuw internationaal DIPG-registratiesysteem op te zetten. Dit gebeurde in samenwerking met collega’s uit heel Europa en met hulp van Nederlandse partners als Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), Stichting Semmy    en adviseurs van KPMG. Hierbij stond het team voor uitdagingen zoals wet- en regelgeving rondom privacy en informatiebeveiliging. De subsidie komt van het Amerikaanse ‘The Cure Starts Now Foundation’    in samenwerking met de ‘DIPG Collaborative’.    Dit zijn internationaal samenwerkende ouder-/patiëntenverenigingen die onderzoek stimuleren dat gericht is op genezing van DIPG.
Onderzoeksdata uit Europa, Rusland, Turkije, VS, Canada en Australië samengebracht
Het doel van de European DIPG Registry is om alle kinderen met een DIPG in Europa in één onderzoeksdatabase te registreren. De DIPG Registry omvat niet alleen Europa, maar ook Rusland en Turkije. De DIPG Registry maakt het mogelijk om anonieme (behandel)gegevens en geanonimiseerde MRI-beelden van honderden Europese DIPG-patiëntjes te verzamelen en te vergelijken om zodoende meer te weten te komen over de ziekte en het effect van verschillende behandelingen. Parallel aan de European DIPG Registry werd in het Amerikaanse Cincinnati Children’s Hospital een registeropgezet voor het verzamelen van gegevens van kinderen uit de Verenigde Staten, Canada en Australië. Inmiddels zijn de eerste gezamenlijke onderzoeksprojecten opgezet waarvan de resultaten naar verwachting medio 2016 kunnen worden gepubliceerd.
Uitbreiding European DIPG Registry en onderzoek naar kwaliteit van leven en zorg
Het is de bedoeling met de recent verkregen subsidie de functionaliteiten van de European DIPG Registry verder uit te breiden met meer onderzoeksdata, zoals gegevens van tumormateriaal. Ook voorziet de subsidie in de opzet van een centraal bureau vanuit waar meer landen zullen worden gevraagd mee te doen met de European DIPG Registry en onder andere onderzoeksideeën kunnen worden ingebracht. Registratie van de kwaliteit van leven van patiëntjes met een DIPG tijdens behandeling en terminale zorg zal ook worden geïntegreerd in de Registry.
VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker
Onderzoek naar een betere behandeling van hersentumoren is een van de pijlers van VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker (VONK), onder leiding van professor Gertjan Kaspers.