Patiënten met CIAP krijgen lang niet altijd de juiste medische behandeling. Daar wil Spierziekten Nederland verandering in brengen.
Klachten als evenwichtsstoornissen, spierzwakte, extreme vermoeidheid en pijn worden niet of niet goed aangepakt. Om daar verandering in te brengen heeft Spierziekten Nederland nu een brochure gemaakt voor huisartsen en er is een video over revalidatie geproduceerd.
De spierziekte CIAP (voluit: chronische idiopatische axonale polyneuropathie) is een aandoening van de zenuwbanen buiten het centrale zenuwstelsel. Het gevolg van deze aandoening is dat patiënten te maken krijgen met onder andere spierzwakte, evenwichtsstoornissen, ernstige vermoeidheid en pijn. Deze verschijnselen worden langzaam erger.
Ruim 10.000 mensen in Nederland hebben deze ziekte. De ziekte is niet te genezen, maar aan de symptomen is wel veel te doen. Zo kan bijvoorbeeld een conditietraining onder deskundige begeleiding pijn- en vermoeidheidsklachten sterk verminderen en kan een instructie door een fysiotherapeut het valrisico verkleinen. Het resultaat is dat mensen veel meer aan het maatschappelijk leven kunnen deelnemen en bijvoorbeeld hun werk kunnen behouden. Helaas zijn er duizenden patiënten die een dergelijke begeleiding niet krijgen door onwetendheid bij veel artsen – en bij de patiënten zelf.
Daarom is er speciaal voor de huisartsen een brochure gemaakt, waarin alle behandelinformatie is samengevat. De brochure is gepresenteerd op 12 september tijdens het Spierziektecongres. De huisarts kan met deze informatie gericht verwijzen naar bijvoorbeeld een fysiotherapeut of revalidatiearts. Deze papieren brochure wordt binnenkort aan alle leden van de vereniging gestuurd – behalve aan degenen die op het congres waren – en is digitaal beschikbaar via de websites van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en Spierziekten Nederland. De VSOP heeft in samenwerking met Spierziekten Nederland en het NHG de brochure geproduceerd.
Tegelijkertijd werd tijdens het Spierziektecongres een voorlichtingsvideo ten doop gehouden over revalidatie en CIAP. In de video passeren alle belangrijke facetten van de revalidatiebehandeling de revue: aangepaste schoenen, valtraining, hulpmiddelen en ondersteuning door maatschappelijk werk.
Spierziekten Nederland heeft de video gemaakt met medewerking van Revalidatiecentrum De Vogellanden in Zwolle en producent Bart Nelissen. De video laat patiënten zien wat de mogelijkheden zijn van revalidatie en spoort hen ook aan gebruik te maken van de beschikbare ondersteuning.