Iedereen heeft in de laatste fase van zijn of haar leven recht op een ‘goed’ levenseinde met ‘goede’ levenseindezorg.
Het vroegtijdig plannen van deze zorg bij patiënten met dementie in verpleeg- en verzorgingshuizen moet vooral gericht zijn op comfort, concludeert VUmc-onderzoekster Mirjam van Soest. Nu lijden patiënten soms te veel en de familie krijgt te maken met onnodige stress. Van Soest promoveerde op 9 september bij VUmc.
De levenseinde kwaliteit van patiënten met dementie in verpleeg- en verzorgingshuizen is nog niet optimaal. Sommige patiënten lijden, en familie kampt soms met onvervulde zorgbehoeftes. Om deze zorg te optimaliseren heeft Mirjam van Soest gekeken naar advance care planning en instrumenten om de kwaliteit van de levenseindezorg, en de kwaliteit van sterven te meten.
Comfortabele laatste levensfase
Advance care planning is het vroegtijdig plannen van zorg in de laatste levensfase van de patiënt. Dit gebeurt in samenspraak met familie en zorgverleners. Dit vroegtijdig plannen is belangrijk omdat patiënten met dementie op een bepaald moment zelf geen beslissingen meer kunnen nemen. De arts blijkt bijna altijd het initiatief voor advance care planning bij dementie te nemen. Het vaststellen van een behandeldoel is een belangrijk onderdeel van advance care planning. De familie blijkt meer tevreden te zijn met de kwaliteit van de levenseindezorg als een behandeldoel gericht op comfort kort na de opname in het verpleeg- of verzorgingshuis is vastgesteld. “Een zo comfortabel mogelijke laatste levensfase moet het uitgangspunt zijn van advance care planning. Het vaststellen van een behandeldoel dat gericht is op comfort is hierin een eerste stap”, concludeert Van Soest.
Optimaliseren van de zorg
De kwaliteit van de levenseindezorg kan het best gemeten worden met de End-of-Life in Dementia Satisfaction With Care (EOLD-SWC). De kwaliteit van sterven het beste met de End-of-Life in Dementia Comfort Assessment in Dying (EOLD-CAD) en de Mini-Suffering State Examination (MSSE). Deze instrumenten geven inzicht in de kwaliteit van de levenseindezorg en de kwaliteit van sterven van patiënten met dementie in verpleeg- en verzorgingshuizen. Aan de hand hiervan kunnen tekortkomingen worden opgespoord en kunnen er acties worden bedacht om de kwaliteit in de toekomst te verbeteren. “Ik hoop dat mijn proefschrift een inspiratiebron is voor zorgverleners om de beste manier te vinden om levenseindezorg vroegtijdig te plannen voor patiënten met dementie. Ook pleit ik voor achteraf evalueren van deze zorg met de beste instrumenten zodat stap voor stap de kwaliteit van levenseinde geoptimaliseerd kan worden”, zegt Van Soest.
Bron: VUmc